El niño con una enfermedad rara prospera después de la difícil decisión de sus padres.

Doun y Héctor Miranda se enteraron de que a su bebé, Dakari, se le diagnosticó una deformidad en una extremidad durante una ecografía a las 20 semanas de embarazo. Inicialmente, los médicos pensaron que el bebé tendría una deformidad congénita en el pie, pero investigaciones adicionales revelaron que su diagnóstico era mucho más raro y complejo de tratar.

El niño con una enfermedad rara prospera después de la difícil decisión de sus padres.

 

Dakari fue diagnosticado con tibial hemimelia, lo que significa que al niño le faltaba la tibia o estaba severamente subdesarrollada. El diagnóstico de Dakari era aún más raro y único, ya que le faltaba toda la tibia, lo que hacía que su condición fuera uno de los casos más raros, prácticamente únicos, en el mundo.

El niño con una enfermedad rara prospera después de la difícil decisión de sus padres.

Doun pasó por un período de duelo y estudió cuidadosamente la situación, buscando apoyo y consejo de otros padres de niños con discapacidades de extremidades en un grupo de Facebook. Después de investigaciones adicionales, llegó a aceptar la condición de su hijo y centró sus esfuerzos en brindarle la oportunidad de participar activamente en correr, saltar y jugar con su hermano mayor y amigos.

El niño con una enfermedad rara prospera después de la difícil decisión de sus padres.

Después de llegar al Instituto de Salud Fetal de Chicago en el Hospital Infantil Lurie, Doun y Héctor se dirigieron al departamento de Cirugía Ortopédica y Medicina Deportiva. Su médico, el Dr. Romi Gibli, les presentó dos opciones de tratamiento: una cirugía reconstructiva compleja o la amputación y la colocación de una prótesis.

El niño con una enfermedad rara prospera después de la difícil decisión de sus padres.

«Dado la ausencia del hueso tibia principal en Dakari, así como la falta de articulaciones de rodilla y tobillo, las posibilidades de reconstrucción eran extremadamente limitadas», explicó el Dr. Gibli. «Incluso en el mejor de los casos, la reconstrucción resultaría en una pierna corta, frágil y prácticamente inmóvil que siempre necesitaría apoyo adicional y funcionaría más como una ortesis que como una extremidad para el movimiento activo y correr. Incluso en ese caso, es probable que necesitara numerosas cirugías a una edad temprana, la mayoría de las cuales conllevaban un alto riesgo de complicaciones y requerirían una extensa rehabilitación.»

A medida que Dakari crezca, necesitará ajustes periódicos en su prótesis y posiblemente cirugías menores. ¡Aparte de estas circunstancias, no se esperan otras limitaciones para él!

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