El dolor comenzó antes de que naciera su primer hijo, y en realidad nunca desapareció. Durante cinco años, los escáneres no se perdieron lo que estaba creciendo dentro de ella. Cuando Michelle Hughes finalmente colapsó, el diagnóstico lo explicó todo y lo cambió todo.
Michelle Hughes creía que solo estaba lidiando con las molestias persistentes del embarazo cuando se derrumbó poco después del parto. Lo que los médicos descubrieron a continuación pondría su vida patas arriba: un cáncer incurable que había pasado desapercibido durante media década.
Su historia rastrea los síntomas silenciosos que fueron descartados repetidamente, el momento en que todo cambió y la extraordinaria forma en que eligió vivir después de que le dijeran que podría no sobrevivir. Con tres niños pequeños y un pronóstico medido en meses, Michelle se negó a quedarse quieta.
Un dolor debajo de las costillas que parecía nada
En 2016, mientras estaba embarazada de 35 semanas con su primer hijo, Michelle notó un dolor agudo y persistente debajo de su costilla derecha. Como muchas mujeres embarazadas, ella asumió que era un efecto secundario normal del embarazo. Ella lo mencionó casualmente durante un chequeo de rutina, lo que llevó a su médico a ordenar una ecografía para descartar problemas de vesícula biliar, una preocupación común en el embarazo.
La exploración no mostró problemas con su vesícula biliar, pero reveló algo inesperado: un hemangioma en su hígado. Los médicos lo describieron como un quiste benigno lleno de sangre que era poco probable que fuera la causa de su malestar. La animaron a centrarse en su próximo parto y dijeron que si el dolor continuaba después, podrían volver a visitarlo.
Se programó un escaneo de seguimiento para el año siguiente como precaución. Programaron un seguimiento para el año siguiente como precaución. Michelle dio a luz a su hija, Juliet, una semana después a las 36 semanas. Después de experimentar años de infertilidad y el mortinato de un hijo, Michelle y su esposo, Ty, estaban abrumados de alegría.
Se sumergió por completo en la nueva maternidad, agradecida por su hija y ansiosa por seguir adelante. Mientras tanto, la incomodidad debajo de sus costillas persistía. No era debilitante, solo un dolor que se quemaba de vez en cuando. Con las exploraciones de seguimiento que mostraban constantemente el hemangioma como estable, tenía pocas razones para preocuparse.
Años de ignorar una señal sutil
A medida que Juliet crecía, Michelle volvió a trabajar como trabajadora social y comenzó a seguir tratamientos de fertilidad de nuevo. Ella y Ty esperaban ampliar su familia, y pronto quedó embarazada de su segunda hija, Adeline.
Los años que siguieron fueron ocupados y exigentes. Junto con las responsabilidades de la maternidad y la carrera, Michelle continuó experimentando dolor ocasional en su costado. A veces era lo suficientemente fuerte como para enviarla a la sala de emergencias.
Cada vez, las pruebas indicaban que el quiste hepático no había cambiado de tamaño o apariencia, y el consenso médico se mantuvo sin cambios, todavía se creía que era inofensivo. A pesar del dolor y las preguntas sin respuesta, Michelle decidió confiar en lo que mostraron las exploraciones. Con dos niños pequeños y un plato lleno, siguió adelante.
Un colapso repentino después del nacimiento de su hijo
En 2021, Michelle estaba embarazada de su tercer hijo cuando comenzaron a aparecer nuevas complicaciones. A las 35 semanas, su placenta se rompió, una emergencia que podría haber terminado en tragedia. Tanto ella como su hijo, Hatton, sobrevivieron. Mientras pasaba un tiempo en la UCIN, Michelle comenzó a recuperarse del difícil parto.
Pero solo unos días después de regresar a casa, todo cambió. Michelle se desplomó en el suelo frente a sus hijos, su hermana y varias sobrinas y sobrinos. Ty la llevó de urgencia al hospital, donde el personal médico notó de inmediato su frecuencia cardíaca elevada, registrando a 180 latidos por minuto.
La trasladaron a una sala de trauma para obtener imágenes urgentes. Los resultados fueron impactantes. Sus pulmones estaban llenos de numerosos tumores, y su hígado mostraba 15 quistes. Michelle recordó la incredulidad del equipo médico, que no podía explicar cómo su condición se había deteriorado tan drásticamente en tan poco tiempo.
Semanas antes, se había sometido a otra ecografía que no mostró ningún cambio en el hemangioma. Al principio, los médicos sospecharon que los problemas podrían estar relacionados con las complicaciones de su parto, tal vez relacionados con una infección o un trauma.
Pero por primera vez en cinco años, era evidente que algo serio estaba pasando, y ya no era algo que pudieran descartar.
Un diagnóstico que altera la vida: EHE en etapa 4
Después de los alarmantes resultados de la exploración, Michelle fue trasladada de la Isla del Príncipe Eduardo a Moncton, Nuevo Brunswick, para una biopsia hepática. Debido a las restricciones de COVID-19, tuvo que ir sola. Empacó un extractor de leche y se centró en volver a su recién nacido, pensando que el procedimiento sería rápido y sencillo.
En cambio, la biopsia provocó una hemorragia interna, y fue llevada de urgencia a la UCI. Su familia fue llamada al hospital. Michelle permaneció admitida durante varios días mientras los médicos realizaban más pruebas, tratando de reconstruir lo que había salido mal.
El 20 de agosto de 2021, mientras Michelle sostenía a su hijo de tres semanas en sus brazos, un médico entró en la habitación y dio la noticia: tenía cáncer. Luchó por pronunciar el nombre, un diagnóstico desconocido que dejó a Michelle aturdida.
Era el hemangioendotelioma epitelioide, o EHE, una forma rara e incurable de sarcoma que no aparece en las ecografías estándar. El cáncer ya estaba en la etapa 4 y probablemente había estado creciendo en silencio durante años.
La madre de Michelle hizo la pregunta en la mente de todos: ¿cuánto tiempo tenía? Acostada en la cama con su recién nacido, Michelle trató de procesar lo imposible, cómo algo que se creía inofensivo durante tanto tiempo podría llegar a ser terminal.
No había nada que hacer más que esperar. La familia, que había planeado volar de regreso a casa a los Territorios del Noroeste, canceló su viaje. En cambio, se quedaron en la Isla del Príncipe Eduardo, sin saber qué vendría después.
Esperanza para un trasplante de hígado y luego otro golpe
Cuando el shock inicial comenzó a calmarse, los médicos le dijeron a Michelle que podría haber un camino a seguir. Si el cáncer se limitara a su hígado y pulmones, podría ser elegible para un trasplante de hígado. Para Michelle, se sentía como un salvavidas. A pesar de todo, todavía había un plan, y ella se aferró a él.
Ella creía que si podía recibir el trasplante, podría sobrevivir para sus hijos. La idea le trajo esperanza, y estaba lista para hacer lo que fuera necesario. Pero el optimismo no dutó. Una tomografía PET pronto reveló que el cáncer ya se había extendido más allá de su hígado y pulmones.
También se encontraron tumores en su muslo y rodilla, lo que la descalificó de la elegibilidad para el trasplante. En una cita de seguimiento, el médico explicó que su cáncer había hecho metástasis demasiado extensamente. Compartió que otro paciente con el mismo diagnóstico, uno con menos tumores, solo había vivido unos pocos meses.
Michelle estaba sosteniendo a Hatton durante esa reunión. Al escuchar esas palabras, ella solo pensó en él. «Él nunca se acordará de mí, y eso no está bien para mí», pensó. Después de esa cita, ella y Ty salieron del hospital y nunca regresaron al consultorio de ese médico.
Un Doctor que ofrece una perspectiva diferente
Decididas a encontrar otra opción, Michelle y Ty comenzaron a buscar a alguien con más experiencia tratando EHE. Finalmente se conectaron con un especialista en sarcoma en el Princess Margaret Cancer Centre en Toronto, alguien que había tratado no solo a uno, sino a docenas de pacientes con su diagnóstico exacto.
Durante su primera reunión virtual, a Michelle le dijeron algo que la detuvo en seco. El médico reconoció lo raro e impredecible que era el cáncer, pero señaló algo que nadie más había mencionado: Michelle probablemente ya había estado viviendo con EHE durante al menos cinco años.
Ella recuerda claramente las palabras del médico. «Sí, podrías morir en cinco años, probablemente tres, pero quiero que vivas», le dijeron. Al principio, Michelle no entendió lo que eso significaba. Pero el médico explicó que ella ya había desafiado las probabilidades.
A pesar de los tumores, había tenido tres embarazos, sobrevivió a múltiples complicaciones y todavía estaba de pie. «Mira toda esta vida que has vivido», dijo el médico. «Mira a estos hermosos niños que trajiste a este mundo con cáncer creciendo en tu cuerpo, y mírate ahora».
Esa conversación lo cambió todo. Cambió la mentalidad de Michelle del miedo y la finalidad a la acción y la presencia. Ella y Ty empacaron su casa en los Territorios del Noroeste y se mudaron con su madre a la Isla del Príncipe Eduardo para comenzar un nuevo capítulo.
Ensarmarse de nuevo y recuperar el control
Después de mudarse a la Isla del Príncipe Eduardo, Michelle comenzó a adaptarse a una nueva rutina con su familia. Pero la estabilidad fue de corta duración. Poco después de la mudanza, contrajo lo que parecía un resfriado leve, probablemente algo traído a casa por uno de los niños.
Para la mayoría de la gente, habría pasado rápidamente. Pero para Michelle, señaló algo más serio. En dos semanas, su estado empeoró. Las tomografías mostraron nuevos tumores, y los que ya estaban presentes habían crecido.
Tuvo que hacer otra llamada difícil a Ty, explicándole que el cáncer estaba progresando de nuevo. Su médico le recetó un medicamento oral experimental: cuatro pequeñas pastillas blancas que podía tomar desde casa. Fue un cambio tranquilo, no hubo efectos secundarios inmediatos, pero el costo emocional fue pesado.
Una noche, incapaz de dormir, Michelle se acostó en la cama junto a su hijo pequeño. La casa estaba oscura y tranquila. A través de las barandillas de la cuna, ella lo miró fijamente, preguntándose cuánto tiempo le quedaba. «Estaba pensando: ‘Vaya, mis hijos realmente no me van a conocer como madre'», dijo.
Esa noche, mientras se desplazaba por su teléfono, se topó con un vídeo que se convertiría en un punto de inflexión: una mujer sin pelo riendo y haciendo una parada de cabeza. La leyenda mostraba que tenía cáncer en etapa cuatro y que estaba prosperando.
Michelle quedó impresionada por la alegría de la mujer. No se sentía forzado o performativo. Era genuino. «Si ella puede hacer eso, ¿por qué no puedo yo?» Ella pensó.
El comienzo de un viaje de fitness
La mañana después de ver el vídeo, Michelle se levantó de la cama, se subió a una cinta de correr y dio su primer paso hacia algo nuevo. Ella nunca se había considerado atlética. Antes de ese momento, ella ni siquiera podía correr una milla. Pero algo dentro de ella cambió.
Ella no estaba persiguiendo objetivos de fitness; estaba persiguiendo la alegría. Usando una aplicación de fitness, empezó pequeña, solo caminando y luego corriendo durante 10 segundos a la vez. Poco a poco, esos intervalos cortos se hicieron más largos. Finalmente, Michelle se convirtió en corredora.
Cuando el tiempo mejoró, comenzó a correr afuera con su hijo en un cochecito. Rápidamente se convirtió en algo que ella esperaba. «Oh, Dios mío, esto de la mamá del cochecito es realmente divertido», recordó pensando.
A medida que su confianza crecía, una empresa le envió un cochecito especializado que se envolvió alrededor de su cintura, liberando sus manos. Queriendo incluir a sus hijas también, comenzó a empujar un cochecito doble con Juliet y Adeline mientras tiraba de Hatton detrás de ella.
Toda la configuración pesaba 170 libras, pero Michelle aceptó el desafío. Empezó a correr 5K, completándolos en 30 minutos, cochecito y todo.
Su objetivo más audaz hasta ahora: un triatlón en el día del diagnóstico
Michelle no se detuvo en 5Ks. En 2022, corrió sus primeros 10K con Hatton en el cochecito, terminando en 60 minutos. Al año siguiente, un amigo de la infancia la invitó a correr una media maratón, que completó junto a sus amigos más cercanos en las Cataratas del Niágara.
Para 2024, tres años después de vivir con cáncer en etapa 4, Michelle comenzó a pensar aún más. Ella le dijo a Ty que quería convertirse en triatleta. Señaló lo obvio: ella no sabía nadar ni montar en bicicleta, y ni siquiera tenía una bicicleta.
Aún así, él la apoyó. Michelle contrató entrenadores tanto para natación como para ciclismo. Luego, el 20 de agosto de 2024, la fecha exacta en la que había sido diagnosticada tres años antes, completó un triatlón completo.
Incluía una media maratón, 104 kilómetros de ciclismo y dos kilómetros de natación oceánica. Terminó en los brazos de sus hijos, fuera de su casa de verano.
De la revista privada a la comunidad global
Además de vivir para sí misma, Michelle quería asegurarse de que sus hijos siempre recordaran quién era: cómo sonaba, cómo se reía, cómo eran sus vidas juntos. Comenzó a grabar vídeos y a registrar momentos diarios, creando un archivo digital que podrían volver a visitar algún día.
Al principio, sus publicaciones estaban destinadas solo a sus hijos. Pero a medida que compartía más, clips sin editar, pensamientos sobre la maternidad, actualizaciones sobre el cáncer, su historia comenzó a resonar mucho más allá de su círculo inmediato. Los extraños comenzaron a seguir sus publicaciones, atraídos por su enfoque sin filtros para vivir con una enfermedad terminal.
Su cuenta de Instagram creció rápidamente, llegando pronto a más de 400.000 seguidores. Michelle no seleccionó una imagen perfecta. Apareció con su bata, con un moño desordenado, sin maquillaje y sin filtros. Ty también se convirtió en una presencia habitual en sus publicaciones, compartiendo los altibajos de su realidad cotidiana.
«Es una elección sentarse y revolcarse en nuestro dolor de saber que estamos muriendo», dijo. «Siempre recomiendo que persiguamos la alegría». Su mensaje era simple pero poderoso: encuentra incluso 30 segundos en tu día para reír, bailar, vivir. Esa mentalidad se convirtió en el núcleo de su comunidad en línea, un lugar no de positividad tóxica, sino de esperanza real e imperfecta.
La historia de Michelle ha despertado la admiración de miles de partidarios, muchos de los cuales comentan regularmente sus publicaciones. Una persona escribió: «¡Guau! Dios la bendiga a ella y a su familia. Qué feroz y valiente. Determinación y amor». Otro agregó: «¡Eres genial, chica! Dios te bendiga ❤️»
Otros se hicieron eco del sentimiento». ¡Vaya, qué historia tan inspiradora! Me alegro de que todavía esté aquí con su familia», y «Qué mujer tan increíble. Tan impresionante» estaban entre los comentarios.
Preparando a sus hijos y viviendo con propósito
Desde el principio, Michelle optó por ser abierta con sus hijos sobre su enfermedad. Juliet, Adeline y Hatton saben que su madre está enferma y que el cáncer con el que vive puede que nunca desaparezca. Ella les habla de ello de una manera que puedan entender, clara y tranquila. Este enfoque honesto ha dado forma a cómo se las arregla su familia.
Incluso cuando su cáncer progresa lentamente, los niños saben que no deben tener miedo a menos que Michelle les diga que es hora de preocuparse. Para ayudar a visualizar el tiempo que ha vivido desde su diagnóstico, Michelle creó un gráfico de «Semanas para vivir». Cada semana, marca otra plaza, no como una cuenta atrás, sino como una celebración del tiempo que aún se desarrolla.
Es un recordatorio de que ha sobrevivido a su pronóstico original y que cada semana es un momento más con las personas que ama. En lugar de centrarse en los objetivos tradicionales de la lista de deseos, Michelle adopta lo que llama una «lista de vida». Está lleno de experiencias significativas, a veces inesperadas, muchas de las cuales cuestan poco o nada.
Ha comido una ostra por primera vez, ha viajado con su familia e incluso ha asistido a una competencia HYROX en la ciudad de Nueva York. Los pequeños momentos y las alegrías simples son lo que más importa. Su mayor sueño ahora es ver a Hatton subir al autobús escolar para su primer día de jardín de infantes. Ese hito está a poco más de un año de distancia, y es al que más se aferra.
El viaje de Michelle ha arrojado luz sobre una enfermedad de la que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar. Para aquellos que no están familiarizados con la condición con la que Michelle ha estado viviendo, esto es lo que deben saber.
¿Qué Es El Hemangioendotelioma Epitelioide?
El hemangioendotelioma epitelideo (EHE) es una forma rara de cáncer que se desarrolla a partir de las células endoteliales que recubren los vasos sanguíneos. Debido a que los vasos sanguíneos se encuentran en todo el cuerpo, la EHE puede ocurrir en una amplia gama de lugares, más comúnmente en el hígado, los pulmones y los huesos, pero también en áreas como la columna vertebral, el cerebro y la tiroides.
Uno de los desafíos de EHE es su progresión silenciosa. En muchos casos, no hay síntomas hasta que el cáncer ya se haya extendido. Cuando aparecen los síntomas, dependen de la ubicación del tumor y pueden incluir:
Dolor o una masa notable
pérdida de peso inexplicable
Fatiga o fiebre
Dolor abdominal (cuando se encuentra en el hígado)
Dificultad para respirar, tos o toser sangre (cuando está en los pulmones)
Dolor óseo o fracturas (cuando están en los huesos)
Problemas para caminar o moverse (cuando afecta a la columna vertebral)
Debido a que la EHE es tan rara, a menudo no se diagnostica durante años. En el caso de Michelle, los tumores no aparecieron en las ecografías estándar y inicialmente se confundieron con un quiste hepático benigno. Su experiencia destaca la importancia de escuchar los síntomas persistentes, incluso cuando las exploraciones tempranas parecen normales.
