Tenía 27 años, estaba en forma y gozaba de buena salud. No estaba «en riesgo» de tener un bebé con síndrome de Down, por lo que esta no debía ser «mi» historia, sino la de «alguien más».
Cuando mi [tercera] hija Bree nació por cesárea, solo tuve un breve vistazo a su adorable rostro redondo antes de que se la llevaran. Mi bebé fue llevada a la sala de cuidados neonatales para recibir oxígeno, y a mí me llevaron a la sala de recuperación, solo para escuchar a médicos y enfermeras susurrando en el pasillo. Finalmente, llegó la noticia… «Creemos que su hijo tiene síndrome de Down».
Mi mundo entero parecía haberse detenido. Sentí como si el tiempo se hubiera detenido mientras miraba a mi esposo en completa incredulidad ante estas palabras. «Creemos que su hijo tiene síndrome de Down». Esto no podía estar sucediendo, ¿qué significaría esto para nuestra familia? ¿Qué significaría para nuestra hija?
Mi reacción inicial fue de un miedo intenso y esperaba que estuvieran equivocados. Al principio, solo podía pensar en el futuro y en cómo mi mundo tal como lo conocía se estaba derrumbando a mi alrededor. Lloré durante las primeras 24 horas de la vida de Bree, sin tenerla en mis brazos. Casi 24 horas después del nacimiento de Bree, me llevaron en silla de ruedas a la sala de cuidados neonatales para verla de nuevo. Mi corazón se rompía porque no había podido sostenerla desde que supe que tenía síndrome de Down. Necesitaba su ayuda. Supe que todo iba a estar [BIEN] cuando metí mi mano en su pequeña cama de incubadora y ella envolvió sus diminutos dedos alrededor de los míos. Ese momento cambió mi vida para siempre.
Este nuevo mundo en el que habíamos entrado iba a estar [BIEN]. Mientras sostenía su pequeña mano, supe que ella estaba tomada de la mano de Dios y que caminar a su lado en esta vida sería una bendición, no una carga. Ese día comenzó un capítulo de mi historia que quizás nunca hubiera escrito, pero que
ABSOLUTAMENTE debía estar en MI historia. Supe desde el principio que Bree iba a cambiar mi vida. Esos ojos en forma de almendra y esa pequeña nariz eran como puertas de entrada al cielo, pero lo que no sabía era cuántas otras vidas también cambiaría.
Decidimos intentar tener otro bebé cuando Bree tenía [dos años], solo para tener un embarazo ectópico y luego otro embarazo que terminó en un aborto espontáneo tardío a las 16 semanas. Después de ese aborto tardío, estaba destrozada. Fue mi [tercer] aborto espontáneo, y estaba desesperada por tener un hijo. Estaba desconsolada y me sentía completamente sola.
Entonces me encontré con los ojos perdidos y tristes de una niñita de 4 años esperando en un orfanato ucraniano.
Esta niñita tenía un mes más que mi Bree y también tenía síndrome de Down. Pero, en lugar de pasar los últimos [cuatro] años con una familia y un hogar, pasó sus primeros [tres] meses de vida sola en una unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital antes de ser trasladada, sola, a un orfanato donde vivió durante 4.5 años y estaba a punto de ser trasladada a una institución mental para adultos a medida que crecía fuera de la casa de bebés. ¿Y si esto fue lo que le pasó a Bree? Cuando su rostro apareció en la pantalla de mi computadora, fue como si se abriera un nuevo pedazo de mi corazón. Estallé en lágrimas. Sus ojos oscuros y tristes atravesaron mi alma como diciendo: «Eres mi mamá y debes venir a buscarme».
[Cinco] meses después, con mucha recaudación de fondos y ayuda milagrosa de amigos, familiares y desconocidos, montones y montones de papeleo, miles de millas viajadas en avión y luego en tren, finalmente estábamos parados en una habitación de orfanato abrazando a esta niñita y diciéndole que nunca estaría sola nuevamente. Mamá y papá finalmente habían venido por ella. Finalmente podría prosperar, en lugar de simplemente sobrevivir.
Enfermé una semana después de regresar a casa con Mia y asumí que se debía al desfase horario residual… Para nuestra sorpresa, no fue el desfase horario, sino el descubrimiento de que estaba embarazada. ¡No solo eso, estaba esperando GEMELAS!
Mi esposo no había venido conmigo porque no descubrieron que eran gemelas hasta mi segunda visita al médico. Estaba acostada en la consulta del médico mientras escaneaba en busca de un latido cuando se detuvo abruptamente. Contuve la respiración, habiendo presenciado un escenario similar en el que el escaneo se detuvo debido a la falta de un latido. Mi corazón se hundió y estaba segura de que este era el caso una vez más. Pregunté si podía escuchar el latido. ‘Sí, escucho… dos’, dijo. ‘¿Quieres decir aparte del mío?’ pregunté. ‘¡Sí, tienes DOS bebés!’ exclamó. Simplemente estallé en risas. Dijo que esperaba lágrimas de cocodrilo, pero todo lo que obtuve fue risas. Quiero decir, aquí estaba yo con gemelas básicas con síndrome de Down, una de las
cuales acababa de llegar a casa hace un mes y todavía no podía hablar inglés, tratando de descubrir lo que significaba tener una familia, ¡y ahora tenía gemelas!
Años antes, había probado Clomid y otros tratamientos de fertilidad sin éxito, y ahora ni siquiera estaba intentando quedar embarazada y descubro que estoy esperando gemelas. Como si eso no fuera suficiente, las gemelas fueron diagnosticadas con síndrome de transfusión gemelo a gemelo, y debían ser monitoreadas de cerca. En mi cita de las 20 semanas, supimos que su condición se había deteriorado hasta el punto en que tendríamos que volar a California en [dos] días para som
eternos a una arriesgada cirugía salvadora en el útero.
Como las gemelas compartían nutrientes, un bebé estaba dando todos sus nutrientes al otro, lo que causaba que su cuerpo se apagara. Dado que el bebé que recibía todos los nutrientes estaba en riesgo de insuficiencia cardíaca debido al exceso de líquido, ambos bebés estaban muriendo y necesitábamos actuar rápidamente. Nunca me sentí tan aterrorizada y sola como lo hice mientras yacía en esa mesa de operaciones en un hospital extraño en otro estado. Mi esposo no pudo acompañarme a la sala de operaciones, así que permanecí despierta durante todo el procedimiento, observando en un monitor junto a mi cama mientras mis dos bebés por nacer luchaban por sobrevivir. ‘Felicidades, ahora estás curada del síndrome de transfusión gemelo a gemelo… ahora esperamos para ver si los bebés sobreviven’, dijo el médico después del procedimiento. Tuvimos que esperar 24 horas antes de hacer una ecografía para ver si los bebés seguían con vida. Mientras el médico comenzaba la ecografía, mi esposo y yo apretamos las manos con fuerza. ‘Hay un latido… y luego está el otro’. No fue nada menos que milagroso.
Viajamos a casa para comenzar nuestros [cinco] meses de reposo en cama y entregamos a dos bebés sanos a las 37 semanas. Ninguno de ellos pasó un minuto en la unidad de cuidados intensivos neonatales. En 10 meses, habíamos pasado de [tres] hijos a [seis], asumiendo que nuestra familia estaba completa. Pero nos equivocamos una vez más.
En mayo de 2015, una madre en Ucrania dio a luz a un niño. Al enterarse de que su hijo tenía síndrome de Down, los médicos le dijeron que debía abandonar al bebé, porque no era normal. Su esposo le dijo que debía elegir entre este bebé o él y su hijo de 10 años, porque no podían llevarse a este bebé a casa. En una decisión agonizante, esta madre tuvo que dejar a su bebé solo en un orfanato. Sin tener idea de lo que sucedería con su hijo, se alejó.
Todo lo que podía hacer era rezar… rezar que hubiera un Dios y que estuviera escuchando… y que de alguna manera Él escucharía sus oraciones y traería a alguien para salvar a su hijo. Así que oró, todos los días durante 10 meses, para que el Señor escuchara sus oraciones y conectara esas oraciones con otra madre que pudiera amar a su bebé y salvarlo de la vida a la que estaba destinado allí. No sabía si sus oraciones serían escuchadas, o si su hijo incluso viviría lo suficiente como para ser encontrado en el orfanato, pero sabía que tenía que hacer algo.
Tuve la bendición de ser esa otra madre, una madre al otro lado del mundo conectada con las oraciones de una madre de Kyiv, Ucrania. Así que viajamos a Ucrania de nuevo, para encontrar a un hermanito de bebé. Bebé Noah.
Tuvimos la rara oportunidad de conocer a la madre biológica de Noah mientras estábamos en Ucrania. Ese día, un amor y un poder inexplicables trascendieron en esa pequeña habitación de orfanato, derribando barreras lingüísticas y conectando piezas de un rompecabezas que ninguno de nosotros sabía que faltaban. Y desde entonces, hemos tenido el placer de mantener contacto con ella a través de las redes sociales.
No teníamos idea en ese día de invierno con tormenta en que Bree nació y nuestro mundo tal como lo conocíamos se vino abajo, que sería el comienzo de un viaje tan increíble de amor. Viajaríamos por todo el mundo a un país extranjero dos veces más y ELEGIRÍAMOS el síndrome de Down debido a ella y a su cromosoma adicional, debido a su influencia en nuestras vidas, debido a la forma en que nos amaba y nos enseñaba a amar. «¿Cómo pasaste de estar acostada en tu cama de hospital llorando por la noticia de que Bree tenía síndrome de Down… a ahora tener TRES hijos con síndrome de Down?» me preguntan con frecuencia. Me resultaba difícil encontrar una respuesta a esa pregunta porque, aunque ahora tenemos varios hijos con síndrome de Down, aún pasamos por el mismo período emocional, abrumador e incierto que atraviesa cualquiera cuando se entera de que su hijo tiene síndrome de Down. Lloramos y nos preocupamos. Estábamos aterrados. Estábamos desorientados y solos. Entonces, ¿qué ha cambiado? ¿Cómo llegamos desde los primeros días desgarradores del diagnóstico de Bree, días que todavía provocan emociones como si estuvieran ocurriendo en este momento… a viajar a mitad del mundo dos veces por el mismo diagnóstico? Creencia, confianza… y esta cita de Abraham Lincoln: «Lo grandioso del futuro es que llega un día a la vez».
Ya sea el síndrome de Down, la infertilidad u otra cosa, todos tenemos momentos en nuestras vidas en los que el miedo se apodera y nubla cualquier visión del futuro que pudiéramos haber tenido anteriormente, y tenemos que tomar una decisión. ¡En lugar de simplemente aceptar nuestro destino, elegimos abrazarlo! Tomamos cada día como viene y, antes de que nos demos cuenta, estamos mirando hacia atrás y preguntándonos cómo llegamos aquí. Todavía estoy desconcertada por cómo esas nubes de tormenta del miedo se convirtieron en un espectacular atardecer de alegría.
Ahora tenemos [siete] hijos, de 16, 14, 11, 11, 6, 6 y 3 años. Soy esposa y madre de [seis] princesas y un príncipe. Bendecida por el síndrome de Down, la adopción, los gemelos idénticos y mucho amor. Tres de nuestros siete hijos tienen ese mismo cromosoma adicional, pero al igual que cada uno de nuestros hijos, con necesidades especiales o no, cada uno de ellos es su propio milagro, dejando su propia huella en el mundo mientras nos enseñan a todos lo que más importa… el amor. A lo largo de la historia
de nuestra familia, hemos sido testigos de milagros que se hacen con amor. Hemos sentido los dolores del infertilidad y los abortos espontáneos y hemos sido llevados a la belleza de los gemelos idénticos al otro lado. Hemos llegado a conocer las fibras que se entrelazan para componer la adopción, un nivel de belleza y felicidad, tristeza y dolor que trasciende cualquier cosa que creía saber sobre el amor antes.
Antes de la adopción, nunca podría haber imaginado las innumerables capas del corazón de una madre, las profundidades del amor y los caminos que se entrelazan para escribir la maternidad. Dios está en los detalles, y a veces esos detalles son absolutamente impresionantes. Hemos sido testigos de lágrimas de miedo y tristeza por la vida que pensábamos que estábamos perdiendo y las hemos visto transformarse en lágrimas de alegría y gratitud por los milagros inesperados de este viaje.
